Από τη Βιολέττα-Ειρήνη Κουτσομπού, MBPsS, BA, MA, MSc Psychology
Ο Σακχαρώδης Διαβήτης Τύπου 1 (ή ινσουλινοεξαρτώμενος σακχαρώδης διαβήτης) είναι μια χρόνια διαταραχή του μεταβολισμού των υδατανθράκων, λιπών και πρωτεϊνών. Οφείλεται στην αυτοάνοση καταστροφή των β-κυττάρων του παγκρέατος, που οδηγεί σε πλήρη έλλειψη της ινσουλίνης (Ντουμάνη, 2016). Κυρίως, εμφανίζεται στην παιδική ηλικία. Με τα υπάρχοντα δεδομένα, δεν υπάρχει τρόπος πρόληψης. Δεν υπάρχει ίαση αλλά θεραπευτική αντιμετώπιση η οποία γίνεται με την εξωγενή χορήγηση της ινσουλίνης. Τα κλασικά συμπτώματα της νόσου είναι η πολυδιψία, η πολυουρία, η πολυφαγία και η απώλεια βάρους. Η παρουσία συμπτωμάτων μαζί με την διεξαγωγή συγκεκριμένων εργαστηριακών εξετάσεων επιβεβαιώνουν τη διάγνωση (Ελληνική Διαβητολογική Εταιρία, 2013).
Ψυχολογία και γονείς
Οι Seppanen et. al. (1997) στηριζόμενοι σε μια μελέτη περίπτωσης, σκιαγραφούν έξι φάσεις που περνούν οι γονείς κατά την προσπάθεια διαχείρισης της διάγνωσης του ΣΔ στα παιδιά τους. Αυτές είναι:
(α) Η δυσπιστία, στάδιο όπου οι γονείς αμφισβητούν τη διάγνωση
(β) η έλλειψη ενημέρωσης και η ενοχή όπου οι γονείς αναζητούν την αιτία της ασθένειας του παιδιού τους και αισθάνονται ενοχές
(γ) η εκμάθηση της φροντίδας
(δ) η κανονικοποίηση (normalization), όπου οι γονείς ήταν πλέον έτοιμοι να επιστρέψουν σπίτι τους μαζί με το παιδί που πάσχει από ΣΔ
(ε) η αβεβαιότητα η οποία σχετίζεται με τις αλλαγές που οι απαραίτητες φροντίδες επιβάλλουν στην καθημερινότητα της οικογένειας και
(στ) η αναδιοργάνωση, φάση κατα την οποία οι γονείς προσαρμόζονται στη διάγνωση και τη φροντίδα του παιδιού).
Οι παραπάνω φάσεις χαρακτηρίζονται από διαφορετικά επίπεδα άγχους και αίσθησης ελέγχου, καθώς και από διαφορετικές στρατηγικές διαχείρισης.
Άλλοι ερευνητές (1995) παρατήρησαν ότι οι γονείς των παιδιών με ΣΔ αντιδρούσαν στη διάγνωση της πάθησης με θυμό, άρνηση, στενοχώρια και ματαίωση. Αυτές μπορεί να περιγραφούν και ως αντιδράσεις θρήνου στην απώλεια που προκαλεί η διάγνωση. Η λέξη «απώλεια» είναι ένας όρος που εκφράζει την απώλεια ενός σημαντικού προσώπου από θάνατο (Stoebe & Stroebe, 1987). Η διάγνωση είναι η αιτία του θρήνου και αποτελεί συναισθηματική αντίδραση και του πένθους το οποίο αναφέρεται στις πολιτισμικά ορισμένες πρακτικές με τις οποίες εκφράζεται ο θρήνος (Kubler-Ross, 1970).
Όταν ζητήθηκε από τους γονείς να περιγράψουν την εμπειρία τους έχοντας ένα παιδί με ΣΔ επί 7 εως 10 έτη, όλοι άρχιζαν με το πώς ένιωσαν με το άκουσμα της διάγνωσης, αναφέροντας κυρίως συναισθήματα παρόμοια με αυτά που σχετίζονται με τη θλίψη (Cook &Phillips, 1989). Περιστατικά της ασθένειας ή γεγονότα όπως η επανείσοδος του παιδιού τους στο νοσοκομείο προκαλούσαν έντονα τη θλίψη των γονέων, αφού επανέφεραν μνήμες από τη φάση της διάγνωσης. Οι περισσότεροι γονείς ανέφεραν ότι η διαχείριση του ΣΔ και η επίγνωση των συνεπειών του περιορισμένου ελέγχου, τούς προκαλούσαν επαναλαμβανόμενο άγχος ακόμη και πολλά χρόνια μετά από τη διάγνωση και παρέμεναν ανήσυχοι σχετικά με τη μελλοντική υγεία του παιδιού τους (Archives of Hellenic Medicine, 2014).
Σε κάθε περίπτωση, η διάγνωση του σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 προκαλεί μεγάλες μεταβολές στην οικογενειακή δομή. Αποτελεί πρόκληση για τους γονείς και γενικότερα για ολόκληρη την οικογένεια, η οποία καλείται να αναπροσαρμοστεί στη νέα πραγματικότητα.
Βιβλιογραφία
Archives of Hellenic Medicine 2014, 31(5):519–533. Psychological characteristics of parents of children diagnosed with diabetes mellitus.
Cook, B. & Phillips, S.G. (1989). Loss and bereavement. Austin Cornish Publishers in association with The Lisa Sainsbury Foundation, London:89−92 46.
Ελληνική Διαβητολογική Εταιρία, 2013. Κατευθυντήριες Οδηγίες για τη Διαχείριση τουΔιαβητικού Ασθενούς, Αθήνα: Ιατρικές Εκδόσεις <<ΖΗΤΑ>>.
Hatton, DL, et. al. (1995) Parents’ perceptions of caring for an infant or toddler with diabetes. J Adv Nurs, 22:569−577.
Ντουμάνη, Βασιλική (2016). Ο σακχαρώδης διαβήτης τύπου 1 και ο ρόλος του νοσηλευτή. Πτυχιακή εργασία. ΤΕΙ Ηπείρου.
Seppanen, S., et. al. (1997). Parents’ coping with a diabetic child. Hoitotiede, 9:169−177.
Stoebe, W. & Stroebe, M.S. (1987). Bereavement and health: The psychological and physical consequences of partner loss. Cambridge University Press, Cambridge: 22−27 45.
Kubler-Ross, E. (1970). On death and dying. Tavistock, London:39−42.
