Η επιβάρυνση της οικογένειας και των φροντιστών ατόμων με σοβαρή ψυχική διαταραχή

Από τη Μαρία Καδόγλου, Κοινωνική Λειτουργό, Msc στην Κοινωνική Ψυχιατρική
και τη Σαραντούλα Τοπάλη, Εκπ. Κοινωνική Λειτουργό

Σχετικά με τις επιπτώσεις της επιβάρυνσης στη σωματική υγεία των φροντιστών, οι συσχετίσεις που έγιναν με το στρες της φροντίδας και άλλα αρνητικά ή πιεστικά γεγονότα στη ζωή των φροντιστών έδειξαν ότι η ένταση που προκαλεί η φροντίδα αποτελεί ανεξάρτητο παράγοντα κινδύνου γενικής θνησιμότητας στους φροντιστές. Σε κάποιο βαθμό, αυτό μπορεί να σχετίζεται με το προφίλ ψηλού καρδιαγγειακού ρίσκου και αυξημένο αριθμό στεφανιαίων επεισοδίων στη συγκεκριμένη ομάδα φροντιστών και το οποίο πιθανό να λειτουργεί με διάφορους τρόπους. Έχει τεκμηριωθεί η ανύψωση της αρτηριακής πίεσης κατά τη διάρκεια της φροντίδας σε γυναίκες, η οποία επιταχύνει την εξέλιξη της αθηροσκλήρυνσης. Ο κίνδυνος για καρδιαγγειακά έχει τεκμηριωθεί και με αλλαγές στη διαδικασία της πήξεως, γεγονός το οποίο παίζει σημαντικότατο ρόλο στην αθηροσκλήρυνση και τη στεφανιαία θρόμβωση. Βρέθηκε επίσης ότι οι φροντιστές παρουσιάζουν υπερλιπιδαιμία και υπεργλυκαιμία. Τα λιπίδια του πλάσματος αλλοιώνονται επίσης σημαντικά σε φροντιστές οι οποίοι χρησιμοποιούν μηχανισμούς αποφυγής ή που έχουν προβλήματα με τον έλεγχο του θυμού αυξάνοντας έτσι δυνητικά τον κίνδυνο για καρδιαγγειακή νόσο (Vitaliano & συν. 1995, Davies, 1996).

Συγκεκριμένα ευρήματα αφορούν στη μεγαλύτερη χρήση φαρμάκων, στις συχνότερες ιατρικές επισκέψεις και στη μειωμένη ανοσοποιητική προστασία. Τα άτομα τα οποία φροντίζουν ασθενείς με σοβαρή ψυχική διαταραχή παρουσιάζουν φτωχή αυτοφροντίδα, επισκέπτονται τους γιατρούς κατά 50% περισσότερο, παίρνουν περισσότερα φάρμακα παρά τα άτομα της ίδιας ηλικίας που δε φροντίζουν ασθενείς, έχουν αισθήματα αδυναμίας, ανημπόριας, ενοχής και κοινωνικής απομόνωσης (Donaldson, 1998).

Η ψυχολογική δε επιβάρυνση σχετίζεται τόσο με το γεγονός της ύπαρξης ψυχικής νόσου, όσο και με τη διαταραγμένη συμπεριφορά του αρρώστου μέσα στην οικογένεια, η οποία προκαλεί σύγχυση στα συναισθήματα και στη συμπεριφορά των μελών της. Αισθάνονται θλίψη και ενοχή και η πιθανή αποδιοργάνωσή τους ενισχύεται από την άγνοια τους σχετικά με τη ψυχική αρρώστια και τη δυσκολία αντιμετώπισης κρίσεων και επίλυσης προβλημάτων. Όταν δε  η διαταραχή αποκτά τη «σφραγίδα» της χρονιότητας, συνυπάρχει η θλίψη για τη δυσμενή τροπή της υγείας και την κοινωνική μειονεξία του πάσχοντος με τη δυσφορία για την εκκεντρική ή «αναπηρική» συμπεριφορά του (Σολδάτος & Λύκουρας, 2007).

Έρευνες που διεξάγονται από το 1950 έως και σήμερα στον τομέα της ψυχολογικής επιβάρυνσης της οικογένειας των ψυχικά πασχόντων, έχουν δείξει ότι το συναισθηματικό φορτίο και η εξουθένωση μπορούν να επηρεάσουν αρνητικά την ψυχική υγεία των μελών της, όπως και να επιδεινώσουν την κλινική πορεία του ασθενούς. Ο έννοια του «family burden» αναφέρεται στην επίδραση που έχει η ψυχική ασθένεια ενός ατόμου στη συναισθηματική κατάσταση των μελών της οικογένειάς του, όπως και στην επίδραση της στο χρόνο τους, την οικονομική τους κατάσταση και τις συνθήκες διαβίωσης τους γενικότερα (Cuijpers, 2000).

Η καταθλιπτική συμπεριφορά αποτελεί το πλέον βλαβερό επακόλουθο της φροντίδας, διότι έχει συνδεθεί με μειωμένη ανοσοποιητική λειτουργία κυρίως στους συζύγους φροντιστές (Annested &  συν. 2000). Οι οικογενειακοί φροντιστές, οι οποίοι ζουν με διαταραγμένους ασθενείς, παρουσιάζουν μεγαλύτερη «ανάγκη χρόνου» για να ξεφύγουν από την κατάσταση, όμως υπάρχουν άτομα τα οποία αισθάνονται ενοχές να παραχωρήσουν το ρόλο τους σε άλλους. Γι’ αυτό ίσως το λόγο, διαχρονικές μελέτες που ερεύνησαν την κατάθλιψη στους οικογενειακούς φροντιστές έχουν βρει ότι, ακόμη και στην περίπτωση της ιδρυματοποίησης των ασθενών, τα καταθλιπτικά συμπτώματα των φροντιστών δεν υποχωρούν (Coen & συν. 2002).

Οι πιο πρόσφατες μελέτες αναφέρουν ότι 30-50% των ατόμων που φροντίζουν ασθενείς με σοβαρή ψυχική διαταραχή παρουσιάζουν σημαντικά κλινικά επίπεδα κατάθλιψης σε σύγκριση με άτομα που δεν είναι φροντιστές (Rigaud, 2003). Η ψυχιατρική νοσηρότητα των ατόμων που φροντίζουν ασθενείς βρέθηκε σαφώς μεγαλύτερη σε σχέση με το γενικό και το γεροντικό πληθυσμό και αποτελεί παράγοντα κινδύνου πρόκλησης αυξημένης θνησιμότητας. Έχει επίσης φανεί ότι, οι μισοί από τους φροντιστές θα πάθουν σε κάποια φάση της ζωής τους κατάθλιψη και από αυτούς μόνο ένα μικρό ποσοστό θα θεραπευθεί. Σε διαχρονικές συγκριτικές μελέτες με παρακολούθηση δυάδων ασθενών-φροντιστών έχει βρεθεί ότι οι επιδράσεις στην ψυχική υγεία των φροντιστών μπορεί να παραμείνουν και μετά την τοποθέτηση του ασθενούς σε ίδρυμα ή και ακόμη μετά το θάνατο του, ενώ στα ίδια αποτελέσματα έχουν καταλήξει και νεότερες έρευνες (Gallagher-Thompson, 2001).

Από άλλες διαχρονικές μελέτες για την κατάθλιψη των φροντιστών οι οποίοι ζουν μαζί με τον ασθενή στην κοινότητα, η γενική εικόνα είναι ότι οι πρωτοβάθμιοι οικογενειακοί φροντιστές σαν ομάδα παρουσιάζουν αρκετή σταθερότητα στην κατάθλιψη παρόλο που ένα σημαντικό ποσοστό μπορεί να παραμείνει ασυμπτωματικό για αρκετό καιρό (κάτω δηλαδή από το επίπεδο κινδύνου για ανάπτυξη κλινικής κατάθλιψης). Συγκριτικές μελέτες σε φροντιστές ασθενών με σοβαρή ψυχική διαταραχή και άτομα που δεν ήταν φροντιστές έχουν δείξει ότι οι φροντιστές παρουσιάζουν περισσότερα καταθλιπτικά συμπτώματα (Schulz, 1991). Επιπρόσθετα, τα άτομα που φροντίζουν ασθενείς με σοβαρή ψυχική διαταραχή αναφέρουν μεγαλύτερη συναισθηματική ένταση και καταθλιπτικά συμπτώματα σε σύγκριση με άτομα τα οποία φροντίζουν ασθενείς χωρίς ψυχική διαταραχή Άλλες μελέτες υποστηρίζουν ότι το πρόβλημα ενός καταθλιπτικού φροντιστή είναι ότι δεν μπορεί να αντιμετωπίσει τις εντάσεις της φροντίδας, διότι οι στρατηγικές που χρησιμοποιούνται δεν είναι τόσο αποτελεσματικές σε σύγκριση με τους μη καταθλιπτικούς φροντιστές (Sherwood & συν. 2005).

Η κατάθλιψη του φροντιστή έχει συνδεθεί με τα προβλήματα του ασθενούς όπως είναι η νοητική του κατάσταση (Sherwood & συν. 2005). Κλασσικές μελέτες όπως αυτή των Haley & συν. (1987) έχουν συσχετίσει την κατάθλιψη με την υποκειμενική εκτίμηση των προβλημάτων του ασθενούς. Συγκεκριμένα, φροντιστές οι οποίοι είχαν βαθμολογήσει συμπεριφορικά προβλήματα και ανικανότητα στους ασθενείς τους σαν υποκειμενικά στρεσογόνα ήταν σημαντικά περισσότερο καταθλιπτικοί. Η άποψη αυτή υποστηρίχθηκε και από νεότερες έρευνες, οι οποίες βρήκαν ότι τα συμπεριφορικά προβλήματα του ασθενούς σχετίζονταν με άρνηση και κατάθλιψη εκ μέρους του φροντιστή. Η σχέση αυτή στηριζόταν στην αντίληψη του πρωτοβάθμιου φροντιστή και στις συμπεριφορές, οι οποίες εκλαμβάνονταν από το φροντιστή σαν χειριστικές ή ηθελημένες. Φροντιστές, οι οποίοι υποκειμενικά αξιολογούν τη φροντίδα σαν λιγότερο στρεσογόνα, αντλούν νόημα και υποκειμενικά οφέλη από τη φροντίδα που παρέχουν και έχουν περισσότερα αποθέματα, παρουσιάζουν χαμηλότερα επίπεδα κατάθλιψης και ψηλότερη ικανοποίηση από τη ζωή τους. Ένας άλλος προβλεπτικός παράγοντας της κατάθλιψης του φροντιστή είναι η επάρκεια την οποία αισθάνεται στη διαχείριση των συμπεριφορικών προβλημάτων του ασθενούς. Τα χαμηλά αισθήματα αυτοπεποίθησης είναι πιθανό να οδηγήσουν το φροντιστή σε κατάθλιψη (Haley & συν. 1987).

Σε άλλη έρευνα βρέθηκε ότι η κατάθλιψη του φροντιστή είναι μια περίπλοκη διαδικασία η οποία μεσολαβείται από πολιτισμικούς παράγοντες, τα χαρακτηριστικά του ασθενούς και τα χαρακτηριστικά του ατόμου που φροντίζει. Αρκετά μεγάλη συζήτηση αφορά και τη σχέση επιβάρυνσης- κατάθλιψης στο κατά πόσον η μία προηγείται της άλλης. Η βιβλιογραφία εισηγείται ότι η επιβάρυνση και η κατάθλιψη είναι αλληλένδετα στα άτομα που φροντίζουν ασθενείς με σοβαρή ψυχική διαταραχή και ότι η επιβάρυνση προηγείται των καταθλιπτικών συμπτωμάτων (Haley & συν. 1987).

Όσον αφορά την κοινωνική επιβάρυνση, η οικογένεια επωμίζεται τις κοινωνικές προκαταλήψεις και βιώνει το κοινωνικό στίγμα που σχετίζεται με τη ψυχική νόσο. Αποτέλεσμα των παραπάνω είναι η μείωση των κοινωνικών επαφών, των επαγγελματικών και κοινωνικών δραστηριοτήτων. Η ίδια απομονώνεται, καθώς αισθάνεται ντροπή και ενοχή και προσπαθεί να αποκρύψει το πρόβλημά της (Θεοδωροπούλου & συν., 2011).

Τέλος, το κόστος της φροντίδας για το μέλος που νοσεί είναι μεγάλο και κατά συνέπεια επηρεάζεται το επίπεδο διαβίωσης όλης της οικογένειας. Το αποτέλεσμα αυτού είναι να υπάρχει έντονη η παρουσία άγχους για το αν τα μέλη θα μπορέσουν να ανταπεξέλθουν οικονομικά, καθώς και δυσφορία για τις δικές τους ανάγκες που παραμερίζονται (Θεοδωροπούλου & συν., 2011).

Διαβάστε το Μ

Βιβλιογραφία:

1. Annestedt L, Emstahl S, Ingvad B, Samuelsson S.M. Family caregiving in Dementia: An analysis of the caregiver’s burden and the “breaking point” when home care becomes inadequate. Scnd J Public Health, 2000, 28:23-31
2. Bell C, Araki S, Neuman P. The association between care giver burden and care giver health-related quality of life in Alzheimer’s disease. Alzheimer’s disease and associated disorders, 2001, 15:129-136
3. Βερονίκη-Καρύδη Μ.Ψυχοκοινωνικές Παρεμβάσεις. Στο: Σολδάτος Κ. Λύκουρας Λ. Σύγγραμμα Ψυχιατρικής, Δεύτερος Τόμος, ΒΗΤΑ, Ιατρικές Εκδόσεις ΜΕΠΕ, Αθήνα, 2007
4. Coen R, O’Boyle C, Coakley D. Individual quality of life factors distinguishing low-burden and high-burden caregivers of dementia patients. Demen Geriatr Cogn Disord, 2002, 13:164-170
5. Cuijpers P, Stam H. Burnout among relatives of psychiatric patients attending psychoeducational support groups. Psychiatric Services, 2000, 51(3):375-379
6. Davies M. The contribution of thrombosis to the clinical expression of coronary atherosclerosis. Throm Res, 1996, 83:1-32
7. Donaldson C, Tarrier N, Burns A. Determinants of carer stressing Alzheimer’s disease. International Journal of Geriatric Psychiatry, 1998, vol. 13: 248-256
8. Ζέρβας Ι. Ψυχοθεραπείες. Στο: Σολδάτος Κ. Λύκουρας Λ.. Σύγγραμμα Ψυχιατρικής, Δεύτερος Τόμος, ΒΗΤΑ, Ιατρικές Εκδόσεις ΜΕΠΕ, Αθήνα, 2007
9. Falloon I.R.H. Family Management of Schizophrenia: Clinical, Social, Family and Economic Benefits. John Hopkins’ University Press, Baltimore, , 1985
10. Gallagher-Thompson D, Daly, Canto P.G, Jacob T, Thompson L.W. A comparison of marital interaction patterns between couples in which the husband does or does not have Alzheimer’s disease. The Journals of Gerontology Series B, Psychological Sciences and Social Sciences, 2001, 56(3), S 140-50
11. Given B, Given C. Family caregiving for the elderly. Annu Rev Nurs Res, 1991, 9:77-101
12. Given B, Kozachic S, Collins C, Devoss D, Given C. Caregiver role strain. In Mass M, Buckwalter K, Hardy M, Tripp-Reimer T, Titler M. (eds), Nursing care of older adults diagnosis: Outcome and intervrnions. St. Louis, MO: Mosby, 2001:679-695
13. Grad J, Sainsbury P. Mental illness and the family. Lancet I, 1963, 8:544-547
14. Haley W.E, Levine E.G, Brown S.L, Bartolucci A.A. Stress, appraisal, coping and social support as predictors of adaptation outcome among dementia caregivers. Psychol Aging, 1987, 2:223-230
15. Hoening J, Hamilton M. W. The schizophrenic patient in the community and his effect on the household. International Journal of Social Psychiatry, 1966, 12:165-176
16. Θεοδωροπούλου Ο, Παπαδάτου Ν, Τζεμελίκος Ε. Η ανάγκη της ψυχολογικής υποστήριξης στο περιβάλλον του ψυχικά ασθενή: Οι σημαντικοί άλλοι. Τριμηνιαία Έκδοση Εταιρίας Ψυχολογικής Ψυχιατρικής Ενηλίκου και Παιδιού, Αθήνα, Νοέμβριος-Ιανουάριος 2011:17 (4)
17. 17.    King S, Dixon M.J. Expressed emotion and relapse in young schizophrenia outpatients. Schizophr Bull. 1999, 252:377-86
18. Kuipers L. Family burden in schizophrenia: implications for services. Social Psychiatry and Psychiatric epidemiology, 1993, 28:207-210
19. Miller B,  McFall  S. The effect of caregiver’s   burden on change in frail older persons’ use of formal helpers. J Health Soc Behav.,  1991, 32(2):165-79
20. Montgomery R, Stull D.E, Borgata E.F. Measurement and the analysis of burden. Res Aging. 1985, (1):137-52
21. Parker B.A. Living with mental illness: the family as caregiver. Journal of Psychosocial Nursing, 1993, 31(3), 19-21
22. Platt S. Measuring the burden of psychiatric illness on the family: An evaluation of some rating scales. Psychological Medicine, 1985, 15(2)383-394
23. Παναγιωτοπούλου Α, Ψυχοεκπαίδευση Οικογένειας – Ψυχολογική Υποστήριξη Παιδιού – Ενηλίκου (2011) Διαθέσιμο στην ιστοσελίδα http://www.ypostirixi.net
24. Rigaud A.S. Epidemiology of depression in patients with Alzheimer’s disease and in their caregivers. Press Med. 2003, Jul 12, 32(24 suppl):s5-8
25. Schultz R, Williamson G.M. A two year longitudinal study of depression among Alzheimer’s caregivers. Psychology and Aging 1991, 6: 569-578
26. Sherwood P, Given C, Given B, Von Eye A. Caregiver burden and depressive symptoms: Analysis of common outcomes in care givers of elderly patients. Journal of Ageing and Health, 2005, 17(2):125-147
27. Σολδάτος Κ. Λύκουρας Λ. Σύγγραμμα Ψυχιατρικής, Πρώτος Τόμος, ΒΗΤΑ, Ιατρικές Εκδόσεις ΜΕΠΕ,  Αθήνα, 2007
28. Τομαράς Β. Ψυχοθεραπεία Οικογένειας. Στο: Χριστοδούλου Γ.Ν. (Επιμ.) Ψυχιατρική. Εκδόσεις ΒΗΤΑ, Αθήνα, 2002
29. Vitaliano P.P, Russo J, Niaura R. Plasma lipids and their relationships with psychosocial factors in older adults. J Gerontol, 1995, 50:18-24
30. Walker L.O, Avant K.C. Strategies for Theory construction in Nursing, 3rd ed.  Apletton & Lange, Norwalk, C.T., 1995
31. Zarit S.H, Reever K.E, Bach-Peterson J. Relatives of the impaired elderly: correlates of the feelings of burden. Gerontologist, 1980, 20:649-655