Από την Αρετή Γκατζέλια, Σύμβουλο Ψυχικής Υγείας, Κοινωνιολόγο
Όλοι έχουμε ακούσει για τον αυτισμό. Γνωρίζουμε, όμως τι σημαίνει αυτισμός και πως μπορούμε να βοηθήσουμε ένα παιδί που βρίσκεται στο φάσμα;
Η λέξη «αυτισμός» προέρχεται από την λέξη «εαυτισμός», που σημαίνει «κλεισμένος στον εαυτό». Στην πραγματικότητα είναι πολύ δύσκολο να κατανοήσουμε τι είναι αυτό που πραγματικά αντιμετωπίζει ένα παιδί που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού.
Ως διαταραχή φαίνεται ότι ήταν άγνωστη μέχρι τα μέσα του περασμένου αιώνα. Στην συνέχεια, όμως, η επιστήμη προχώρησε κι άρχισε να ερευνά περισσότερο αυτή την διαταραχή. Σ’ αυτό το σημείο θα πρέπει να αναφερθεί η μεγάλη προσπάθεια και απ’ την πλευρά των γονέων, οι οποίοι μέσα από την απόγνωσή τους για το μέλλον των παιδιών τους καθόρισαν τις εξελίξεις.
Όσον αφορά τα αίτια του αυτισμού, φαίνεται πως έχουν γενετική βάση, όμως σύμφωνα με τους επιστήμονες είναι αρκετά πολύπλοκα, ώστε να μπορούν να προσδιοριστούν επακριβώς. Κατά καιρούς έχουν προταθεί διάφορες εκτιμήσεις, όμως καμία από αυτές δεν έχει επικρατήσει με βεβαιότητα, γι’ αυτό πολλές φορές θεωρείται ότι ο αυτισμός μπορεί να είναι απόρροια ενός συνδυασμού αιτιών (κληρονομικών, νευρολογικών, εγκεφαλικών, περιβαλλοντικών).
Ο αυτισμός εντάσσεται στις Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές, οι οποίες επηρεάζουν τις αναπτυξιακές περιοχές και εμφανίζονται κατά την διάρκεια της ανάπτυξης του παιδιού. Τα συμπτώματα της διαταραχής συνήθως παρουσιάζονται στους πρώτους 18 μήνες της ζωής του παιδιού, περίοδος κατά την οποία γίνονται οι πρώτες κοινωνικές αλληλεπιδράσεις του με τους γονείς. Τα πρώτα συμπτώματα που μπορεί να προκαλέσουν την ανησυχία των γονέων έχουν να κάνουν με τα αισθητηριακά χαρακτηριστικά του αυτισμού. Πολλές φορές οι γονείς πιστεύουν πως το παιδί τους μπορεί να αντιμετωπίζει πρόβλημα στην ακοή ή την όραση κι αυτό συμβαίνει επειδή το παιδί δεν έχει την δυνατότητα να ανταποκριθεί στο όνομά του ή να κοιτάξει απευθείας στα μάτια. Ακόμη, πολύ χαρακτηριστική είναι η καθυστέρηση ανάπτυξης λόγου ή η ανάπτυξή του με κάποιες ιδιαιτερότητες και η ηχολαλία (το παιδί «παπαγαλίζει» ό,τι ακούει). Υπάρχουν περιπτώσεις παιδιών που είναι υψηλής και άλλα που είναι χαμηλής λειτουργικότητας. Κάποια από αυτά δεν μιλάνε κι έχουν καλύτερη επικοινωνία και άλλα που μιλάνε αλλά υστερούν στην συμπεριφορά.
Ένα αυτιστικό παιδί δυσκολεύεται στην κοινωνική αλληλεπίδραση με ενηλίκους ή συνομηλίκους και πολλές φορές εμφανίζει συμπτώματα πλεονασμών ή ελλειμμάτων στην συμπεριφορά. Οι στερεοτυπικές αντιδράσεις ανήκουν στους πλεονασμούς και περιλαμβάνουν επαναληπτικές συμπεριφορές του παιδιού (π. χ. φτερουγίσματα των χεριών). Ακόμη, δυσκολεύεται να εκφραστεί μέσα από το παιχνίδι. Έτσι, λοιπόν, αδυνατεί να χρησιμοποιήσει την λειτουργική πλευρά των παιχνιδιών. Αυτό συμβαίνει επειδή υπάρχει σημαντική έλλειψη φαντασίας. Ένα παιδί που ανήκει στο φάσμα του αυτισμού δεν θα παίξει με τα παιχνίδια του δημιουργώντας μία ιστορία. Ένα στοιχείο που είναι απαραίτητο να λάβουμε υπόψη μας είναι πως τα αυτιστικά παιδιά επικεντρώνονται πολύ στην λεπτομέρεια. Γι’ αυτό μπορεί να το δούμε να επικεντρώνεται σε ένα μόνο κομμάτι του παιχνιδιού του (π. χ. περιστροφή των ροδών από ένα αυτοκινητάκι).
Οι δυσκολίες στη λήψη τροφής είναι ένα σύμπτωμα που εμφανίζεται πολύ συχνά σε παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα. Τα είδη των φαγητών που τρώνε τα αυτιστικά παιδιά είναι αρκετά περιορισμένα και δυσκολεύονται στην αποδοχή νέων γεύσεων.
Βασικό στοιχείο είναι, επίσης, το ότι δεν μπορούν αντιληφθούν τον κόσμο, τις καταστάσεις και τους κοινωνικούς κανόνες όπως τα παιδιά τυπικής ανάπτυξης. Θα πρέπει να τονίσουμε, βέβαια, πως τα παιδιά αυτά μπορεί να εμφανίσουν πολλά ή λίγα από τα παραπάνω χαρακτηριστικά. Υπάρχει, λοιπόν, μία ποικιλομορφία στην ισχύ των συμπτωμάτων κι αυτό συμβαίνει γιατί κάθε παιδί είναι διαφορετικό.
Ο αυτισμός συνοδεύεται πολλές φορές και από άλλες διαταραχές. Η υπερκινητικότητα και η διάσπαση προσοχής είναι πιθανό να συνοδεύουν τον αυτισμό. Πολύ συχνά συναντάται να συνοδεύεται και από επιληψία. Το ποιο πιθανό είναι οι επιληπτικές κρίσεις να κάνουν την εμφάνισή τους στα κορίτσια σε παιδική ηλικία ή στην εφηβεία. Το σύνδρομο Fragile x (φτερούγισμα χεριών, ακατανόητες χειρονομίες), σύνδρομο Proder-Willi, Angelman και το σύνδρομο Tourette είναι μερικές ακόμη διαταραχές που είναι πιθανό να συνοδεύουν τον αυτισμό.
Έχει αποδειχθεί από έρευνες πως τα αυτιστικά άτομα έχουν φυσιολογική διάρκεια ζωής. Επιπλέον, φαίνεται πως η διαταραχή εμφανίζεται πιο συχνά στα αγόρια, όμως τα κορίτσια νοσούν πολύ πιο σοβαρά. Μπορεί ο αυτισμός να μην θεραπεύεται ολοκληρωτικά, αλλά υπάρχουν θεραπευτικές προσεγγίσεις που μπορούν να βοηθήσουν σημαντικά. Ένα μεγάλο ερώτημα σχετικά με τον αυτισμό είναι αν ένα άτομο με αυτή τη διαταραχή θα μπορέσει ποτέ να ζήσει ανεξάρτητα. Πρόκειται για ένα πολύ λεπτό ζήτημα πάνω στο οποίο η επιστήμη δεν έχει αποφανθεί με σιγουριά.
Εν κατακλείδι, το φάσμα του αυτισμού είναι πολύ μεγάλο κι έχει πολλές πτυχές. Αυτό που εμείς πρέπει να κάνουμε είναι να κατανοήσουμε πως τα παιδιά με αυτισμό μπορεί να είναι διαφορετικά αλλά δεν παύουν να είναι παιδιά. Η ιδιαιτερότητά τους είναι αυτή που τα κάνει ξεχωριστά. Είναι, λοιπόν, απαραίτητο, όσοι εμπλέκονται και ιδιαίτερα οι γονείς να τα καθοδηγούν και να είναι δίπλα τους παρέχοντάς τους φροντίδα, προστασία και κατανόηση, έτσι ώστε να διασφαλίσουν γι’ αυτά ένα καλύτερο αύριο και να τους δώσουν την ευκαιρία ν’ αποκτήσουν έναν ουσιαστικό ρόλο στην καθημερινότητα της οικογένειάς τους.
Βιβλιογραφία:
Γεννά Α. (2002) Αυτισμός και Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές. Αθήνα 2002
Frith U. (1996) Αυτισμός. Αθήνα. Ελληνικά Γράμματα
Ιατρικές Εκδόσεις Λίτσας (1996) Διαγνωστικά Κριτήρια DSM-IVtm. Γουδί
